2025/07/16
福岡市に住む満生千尋ちゃん（2）。
元気いっぱいで少しおてんば。
周りからは「ちーちゃん」と呼ばれています。
ちーちゃんは生まれつき、皮膚が赤くなったり硬くなって剥がれ落ちたりする魚鱗癬の症状に、角膜炎と難聴の症状が重なる「KID症候群」という病気です。
発症は”100万人に1人”と言われる先天性の難病で、現在確立された治療法はありません。
赤ちゃん誕生の喜びから一転、突きつけられた厳しい現実。
両親は病気の進行や今後の生活への不安からふさぎ込んでしまいました。
そんな中でも、保育園での活動や手話の勉強、同じ病気の患者との交流を通して、すくすくと成長していくちーちゃん。
その姿が家族を勇気づけ、両親は「ちーちゃんが生きやすくなるためにできることをしたい」と病気と向き合う決意ができたと話します。
家族にとって、「天使のような存在」であるちーちゃんは2025年3月に2歳の誕生日を迎えました。
病気と闘いながらも健やかに育っていくちーちゃんと、ちーちゃんを支える家族や周りの人たちの愛に溢れる温かくかけがえのない日常を見つめました。
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