著者：ティム・ジウィッシュ
掲載日：2025年7月1日
俳優ウィリアム・シャトナーが、1960年代にスタートレックのエピソード撮影中に始まった自身の耳鳴り体験を語り、Tinnitus Questに声を貸す理由を語ります。この動画は字幕付きです。スマートフォンをご利用の場合は、歯車アイコンをクリックして字幕をオンにしてください。
耳鳴りは単なる雑音ではありません。目に見えないところに潜む、世界的な健康危機です。世界中で7億5000万人以上が、常に耳鳴り（キーン、ブーン、シューという音）に悩まされています。重度の慢性耳鳴りに苦しむ約1000万人にとって、耳鳴りは単なる不快感ではなく、人生を変えるほどの深刻な問題であり、不眠症、不安、うつ病、さらには自殺願望につながることもあります。
しかし、その驚異的な影響にもかかわらず、耳鳴りの研究は依然として大幅に資金不足で見過ごされており、その潜在能力には大きく遅れをとっています。
だからこそ、Tinnitus Quest が結成されたのです。大胆な研究を迅速に進め、耳鳴りコミュニティに声を与え、私たちの生きている間に実際の治療法が実現するよう働きかけるのです。
耳鳴り研究が緊急に取り組むべき理由
耳鳴りは広く蔓延しているにもかかわらず、依然として十分に認識されておらず、研究資金も限られています。糖尿病、うつ病、がんといった他の慢性疾患が研究、メディア、そして社会的な議論の場で注目を集めている一方で、耳鳴りは依然として「重要性」や「緊急性」が低すぎるかのように、ほとんど見過ごされ続けています。多くの人は、耳鳴りを深刻な慢性的な健康危機であるにもかかわらず、軽度の不快感と捉えています。
この認識の欠如は実際に次のような結果をもたらします。
- 限られた研究資金
- 効果的な治療法はほとんどない
- 耳鳴りの理解と治療における医学的進歩は遅い
- この分野に参入する意欲のある若い科学者の不足
何百万人もの人々が、効果的な緩和策を待ち望んでいますが、その終わりは未だ見通せません。この分野における医学の進歩は、その潜在能力を大きく下回っています。研究は停滞し、資金も不足しています。若い研究者たちは、名声もキャリアパスも得られないため、この分野を避けています。
では、耳鳴りの患者はどうでしょうか？彼らは助けや新たな発見、そして希望を待ち続けても、結局は無駄になってしまうことが多いのです。
耳鳴りクエストのご紹介：新しい種類の運動
Tinnitus Questは、単なる理論的なアイデアではなく、個人的な経験に基づいて設立されました。その使命は明確かつ大胆です。それは 、集中的で影響力のある研究を通じて耳鳴りを根絶することです。
これは、耳鳴りは管理できるという信念に基づいています。そのためには、耳鳴り研究にもっと大胆に、より迅速に、そしてより根本的にアプローチする必要があります。なぜなら、今日でも単なる背景雑音として片付けられてしまう耳鳴りも、多くの人にとって、絶え間ないストレスとの戦いとなっているからです。
Tinnitus Questは、耳鳴りに悩む人々によって、耳鳴りに悩む人々のために設立されました。その目的は、的を絞った研究を通して耳鳴りを鎮めることです。この組織は、革新的な科学を推進するだけでなく、認知度の向上、ネットワーキング、そして共同参加のためのプラットフォームでもあると考えています。
耳鳴りクエストのロゴ
耳鳴りクエストの明確な目標：研究を通して耳鳴りを鎮める
これはためらいがちな措置では達成できず、新しい考え方、学際的なチーム、そして最大限の透明性への的を絞った投資によってのみ達成できると私たちは理解しています。だからこそ、予算の少なくとも80%は研究プロジェクトに直接投入されています。残りの資金は、インフラ、通信、管理といった必要な基本費用を賄うものであり、ボランティア活動を通じて可能な限り抑えられています。1ドル1ドルが大切であり、その価値は目に見えて明らかです。
Tinnitus Quest が他と違う点は何ですか?
Tinnitus Questは、成果につながる研究に焦点を絞っています。リスクは高いものの、画期的な可能性を秘めた耳鳴り研究の支援に特化した初の国際機関です。従来の枠組みではなかなか実現できない大胆なプロジェクトや、既存の前提を覆すアイデアを支援しています。それは、安易な発想から生まれるものではなく、何百万もの人々のために、何か新しいものを発見したいという真の意志から生まれた仮説です。
私たちの活動は、他の団体が果たす重要な役割に取って代わるものではありません。むしろ、私たちは他の団体の活動を補完する存在であると考えています。他の団体が今日、耳鳴りと共に生きる人々を支援している一方で、Tinnitus Questは、明日、耳鳴りと共に生きることの意味を変えるために存在しています。
私たちは明確な戦略を持って研究を進めています。耳鳴りの研究は大きく分けて3つの分野に分けられます。
- 基礎研究
- 客観的な測定方法の開発、
- 新しい治療法のテスト
最初の2つのカテゴリーは既に他の組織によって支援されていますが、私たちは3つ目の分野、すなわち 実験的な治療法の臨床試験に重点的に取り組んでいます。この分野こそが、今後5～10年以内に患者さんにとって目に見える改善を実際に実現するための最大の力となると考えています。
他の研究資金提供機関と緊密に連携し、基礎研究や診断との重要な接点が軽視されることのないよう努めています。しかし、私たちの焦点は革新的で応用志向のアプローチにあります。
耳鳴りクエストの研究優先事項
今年すでに、私たちはターゲットを絞った提案募集、いわゆる「申請依頼（RFA）」を発表しています。これらのRFAは、特に有望な治療法をターゲットとした研究プロジェクトを対象としており、具体的には以下のものがあります。
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中枢聴覚過活動を軽減するための薬剤または技術
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神経炎症を軽減するための薬剤または技術
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聴神経の活動を促進する薬剤または技術 、および
- 申請者によって提案された他の有望なアプローチ
要件と資金提供基準の詳細は、公募時に発表されます。私たちの目標は明確です。それは、耳鳴り治療における次世代のイノベーションを、オープンで大胆、そして科学的に根拠のある形で実現することです。
“私たちの目標は明確です。それは、耳鳴り治療における次の革新の波を可能にし、オープンで大胆、そして科学的に健全なものにすることです。”
世界的な耳鳴り研究コミュニティの構築
私たちの活動の中心となるのは、科学と関係者との直接的な交流です。そのため、私たちは定期的に第一線で活躍する研究者を招き、ライブ形式の質疑応答を行って います。こうしたオープンなディスカッションは大きな反響を呼び、患者さんに最新の研究アプローチについての洞察を提供するだけでなく、信頼と親密さを育みます。多くの人にとって、これはようやく真剣に受け止めてもらえ、どこにも尋ねられない疑問への答えが得られることを意味します。
同時に、研究者たちは、影響を受けた人々を真に動かすものは何なのか、日常生活を支配する症状は何か、どのような希望が存在するのか、そして最も大きな苦痛はどこにあるのかを学びます。こうした対話は、双方の視点を変化させ、研究目標を実際のニーズにより近づけるのに役立ちます。
多様な分野の研究者の誘致
しかし、それだけでは十分ではありません。真の長期的な進歩を遂げるためには、耳鳴り研究に新たな才能を引き付ける必要があります。現在、多くの若手研究者は、資金とキャリア機会の不足により、耳鳴り研究分野から遠ざかっています。そこで私たちは、支援、認知度の向上、そして実践的な能力開発の機会を通じて、若手研究者が耳鳴り研究に取り組むよう、的を絞ったインセンティブを提供しています。
同時に、隣接分野の専門家の方々にも知識と視点を提供していただきたいと思っています。耳鼻咽喉科、神経科学、疼痛研究、聴覚学といった分野間の接点から、多くの刺激的なアイデアが生まれています。
これらの分野をより密接に結び付けることによって、真のブレークスルーが生まれる可能性が高まり、従来の方法では解決できなかった問題に対処する新しい効果的な治療法が生まれる可能性が高まります。
耳鳴り研究に関わる科学分野は、効果的なコミュニケーションが不可欠です。情報交換の不足は、耳鳴り研究における最大の制約要因の一つです。多くの研究成果はデータベースの中で失われ、発表されるまでに何年もかかってしまいます。
その間、他の研究チームは時代遅れのコンセプトに取り組んでいるかもしれません。優れたアイデアは、誰にも知られずに埋もれてしまう可能性があります。だからこそ、私たちは助成を受けたすべてのプロジェクトに、四半期ごとに進捗報告書を提出することを義務付けています。報告書は公開され、理解しやすく、透明性のあるものでなければなりません。こうすることで、知識の蓄積を加速し、信頼を築き、研究を再び具体的なものにすることができるのです。
耳鳴りクエストの組織の違い
Tinnitus Questは組織構造においても独自の特徴を持っています。私たちは、厳格な階層構造を持つ伝統的な組織ではありません。科学に基づきながらも、コミュニティを基盤としたムーブメントです。私たちの意思決定は、主に患者で構成される複数の委員会によって行われ、世界有数の耳鳴り研究者も加わっています。
そのため、私たちは科学諮問委員会と患者諮問委員会を設置しています。私たちのチームは患者団体と緊密に連携し、協力的、参加型、そして焦点を絞ったアプローチをとっています。私たちは、研究、産業界、医学、そして社会から集まった優秀な人材が、共に解決策を模索するためのプラットフォームです。
私たちのモチベーションは科学的なものではなく、深く人間的なものです。耳鳴りは孤独感をもたらします。多くの耳鳴り患者が、孤立感、自分の経験していることを常に他人に説明しようとすること、そして理解してもらえないことを訴えています。
私たちの強さの根幹は、まさにコミュニティにあります。多くの人が集まれば、資金援助だけでなく、認知度も高まります。一つ一つの寄付、共有されたストーリー、そして支援の行動が、私たちの力の源です。
大義への帰属意識と献身
私たちの経験から、集団的な声が状況を変える力を持っていることが分かります。研究者は耳を傾け始め、企業はそれに気づき、資金提供者は関心を持ちます。組織を支える強力なコミュニティを目にした人々は、より積極的に関与するようになります。
よく聞かれる最初の質問は、「誰があなたの後ろにいますか？」です。私たちの答えは、停滞にうんざりし、変化を起こす準備ができている人々の、成長し、決意に満ちた運動です。
今後数年間は極めて重要です。標的脳刺激、AI支援型聴覚療法、 パーソナライズされた神経調節といった技術は 大きな可能性を秘めていますが、早期の支援が必要です。大胆なアイデアを受け入れる余地が必要です。Tinnitus Questのような組織が必要なのです。
勢いは増す：わずか9ヶ月で達成したこと
Tinnitus Questは、患者主導、一流の科学者の支援を受け、国際的な注目を集める、アイデアから急速に発展した世界的な運動へと発展しました。1年足らずで、私たちは以下の成果を達成しました。
- 20万ユーロ以上の寄付金を集めた
- 100万ドルの寄付を確保
- 現在イノベーション委員会の委員長を務めるダニエル・ポーリー博士（ハーバード大学医学部）を含む、この分野のトップクラスの研究者を惹きつけました。
- ハリウッドの象徴ウィリアム・シャトナー（『スタートレック』のカーク船長）の支持を得た
- アーティストや患者とともに啓発ビデオをいくつか制作
- TRIやAROなどの主要な会議に参加し、患者の声を高めました
- 患者と研究者をつなぐライブQ&Aセッションを複数回開催し、不安、ニーズ、希望に関するオープンな対話を促進しました。
これらのマイルストーンは、私たちの取り組みの緊急性、勢い、信頼性を示すものであり、私たちが目指す成果のほんの始まりに過ぎません。
次のステップ：変化へのロードマップ
私たちのロードマップは明確です。
- 2025年：透明性のある更新と科学的な監督のもと、最初の資金調達ラウンドが始まります。
- 2026年：若手研究者へのターゲットを絞った支援に注力します。
- 2027年：リソースをプールするための研究戦略を公開します。
- 2028年：最も重要な科学的進歩に対して耳鳴りクエスト賞を授与します
解決策は一夜にして見つかるものではないことは承知しています。しかし、待ち続ければ、解決策は全く見つかりません。耳鳴りは治療可能です。今日かもしれないし、明日かもしれない。しかし、最初のアプローチはすでに存在しているのです。
今こそ、それらを推進し、テストし、さらに発展させる時です。そのためには勇気と集中力、そして行動を起こす組織が必要です。
静かな革命を加速させる
耳鳴りは自然に治るものではありません。新たな耳鳴り研究、科学者と耳鳴りコミュニティの真の学際的連携、そして明確なビジョンを実現するためには、変化が必要です。耳鳴りがもはや終身刑ではなく、治療可能で管理可能な症状となる未来を創造しなければなりません。耳鳴りを永遠に鎮めなければなりません。
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ティム・ジウィッシュ
ティム・ジウィッシュは、Tinnitus Questのコミュニケーション・アソシエイトです。経済学の修士課程に在籍し、スキーインストラクターとしても働いています。20歳の頃から耳鳴りと聴覚過敏に悩まされ、人生は大きく変わりました。
リンク先はアメリカのHearing Trackerというサイトの記事になります。（原文：英語）